Motinos meilė prikėlė iš ligos patalo
Sos­ti­nės Gry­bo gat­vė­je nuo pra­ėju­sio rug­sė­jo glau­džia­si ne­įga­lių vai­kų so­cia­li­nės rai­dos ir rea­bi­li­ta­ci­jos cen­tras „A­ve­vi­tus“. Jo įkū­rė­ja Ine­ta Bau­kie­nė, au­gi­nan­ti spe­cia­lių­jų po­rei­kių tu­rin­čią du­kre­lę Ka­mi­lę, aš­tuo­ne­rius me­tus kū­rė tai, ką tu­rė­tų da­ry­ti svei­ka­tos sis­te­mos val­di­nin­kai, užuot gūž­čio­da­mi pe­čiais ste­bė­ję, kaip griū­va vie­nin­te­lio sos­ti­nė­je Vai­ko rai­dos cen­tro pa­sta­to sto­gas.

Veiklios mamos įkurto „Avevitus“ centro tikslas – pagalba specialiųjų poreikių vaikams ir jų šeimoms. Čia darbuojasi įvairių sričių specialistai ir patys tėvai, auginantys negalią ir raidos sutrikimų turinčias atžalas. Psichologai, logopedai, kineziterapeutai, specialieji pedagogai bei muzikos, šokio terapijos specialistai iš visų jėgų stengiasi, kad negalią turintis vaikas vystytųsi ir įgautų kiek įmanoma daugiau savarankiškumo įgūdžių.

„Vaiko negalia dažnai net išardo šeimą, tad mama, likusi su tokiu vaikeliu ant rankų, patenka į beviltišką padėtį.“

Siekė padėti dukrai

Iki lemtingo gyvenimo posūkio iš Panevėžio kilusi Ineta po studijų Vilniaus Gedimino technikos universitete dirbo vadybininke, studijuodama sutiko ir savo būsimą vyrą Marių Baukį. Sutuoktiniai kūrė ateities planus, svajojo auginti keletą vaikučių. Tačiau pirmagimės dukrelės liga iš esmės pakeitė šeimos gyvenimą.

Pasak Inetos, atsiradus šeimoje neįgaliam vaikui, problemos užgriūva visą šeimą. Ji dažnai patiria socialinę atskirtį, užsisklendžia savo mažame pasaulyje, pati ieško būdų, kaip spręsti kilusią problemą. „Asmeniškai susidūriau su tokia patirtimi. Gimusi visiškai sveika mano dukrelė Kamilė, būdama metų ir trijų mėnesių, labai sunkiai persirgo virusinį encefalitą. Mėnesį ji išgulėjo reanimacijoje ir abu su vyru nežinojome, ar išgyvens. Po ligos liko ne tik raidos sutrikimų ir sunki negalia, bet ir liekamieji reiškiniai – nuolat pasikartojantys epilepsijos priepuoliai. Medikų verdiktas buvo negailestingas – Kamilė visą gyvenimą liks prikaustyta prie lovos“, – šeimą užklupusią nelaimę prisiminė I. Baukienė.

Kamilės tėvai nesusitaikė su medikų prognoze ir patys ėmė aktyviai ieškoti būdų, kaip padėti dukrai. Kai mergaitė sulaukė trejų metų, tėvai dairėsi ugdymo įstaigos, kuri padėtų sunkią negalią turinčiai atžalai. Kovotoja Kamilė aktyviai kabinosi į visavertį gyvenimą. Ieškodami sveikesnio socialinio bendravimo Kamilei, mergaitės tėvai, kaip dabar prisimena Ineta, pradėjo žygį kryžiaus keliu.

„Lakstėme po visą miestą, vežiojome dukrą pas įvairiausius specialistus ir matėme, kad kompleksinė pagalba daro didžiulę teigiamą įtaką mergaitės raidai, ji tobulėja. Kamilei reikėjo išmokti daugybę dalykų, kurie kitam vaikui atrodo savaime suprantami – sėdėti, vaikščioti, kalbėti. Mums tai buvo tarsi aukštieji mokslai, tačiau mes juos įveikėme“, – prisiminė pašnekovė.

Šiandien dvylikametė Kamilė, kuriai medikai prognozavo gyvenimą gulint lovoje, vaikšto, kalba ir kasdien džiugina tėvus vis naujais pasiekimais. Kaip teigia veikli mama, dukrai iki šiol reikia nuolatinės priežiūros, todėl ji sąmoningai neorganizuoja centre užsiėmimų poilsio dienomis. „Jeigu aš pati nieko neveikčiau su dukra namuose, man būtų sunku stebėti jos raidos pasikeitimus. Pavyzdžiui, ji išmoko žaisti savarankiškai, savame pasaulyje, o tai gali lemti autizmo vystymąsi. Gydytojai mus apie tai yra įspėję, todėl ir aš, ir tėvas esame pasiryžę kartu su dukra statyti lego bokštus ir kitaip su ja bendrauti“, – teigė pašnekovė.

Trupinius sulipdė į pyragą

Ineta pati patyrė, jog pagalbos vaikui trupinius, išbarstytus po visą miestą, surinkti į visumą tėvams nepakeliamai sunku, ir jiedu su vyru nutarė imtis iniciatyvos. „Avevitus“ centras yra lyg antras mano vaikas“, – prisipažino I. Baukienė. Čia dėl vaiko negalios sunkumų patiriančios šeimos gauna reikalingą specializuotą pagalbą. Pasak I. Baukienės, vienintelė valdiška įstaiga, kur specialiųjų poreikių vaikus auginantys tėvai gali kreiptis pagalbos, yra Vaiko raidos centras, tačiau jo teikiamos paslaugos – lašas jūroje. Be to, pagalba vaikui čia nėra tęstinė, nes tokių pacientų daug, o centro pajėgumai itin maži. Todėl laukti eilės tenka mėnesius, ir tos pagalbos nuotrupos, kurias čia gali gauti, tampa neveiksmingos.

„Bandome į šią sritį pritraukti privatų sektorių. Mokamos paslaugos mums patiems yra didelė kančia, nes neįgalių vaikų tėvų finansinė padėtis paprastai labai ribota. Užklupus gyvenimo iššūkiui, kai vaikas susiduria su raidos problemomis, vienas tėvų dažniausiai negali dirbti. Vaiko negalia dažnai net išardo šeimą, tad mama, likusi su tokiu vaikeliu ant rankų, patenka į beviltišką situaciją. Galiu tik pasidžiaugti, kad mano šeima šį išbandymą atlaikė. Tie kryžiaus keliai, kuriuos nuėjome dukros ligos pradžioje, mus su vyru dar labiau suartino ir subrandino mintį, kad kiek galėdami turime padėti ir kitiems“, – tikino Ineta. Jos įkurta VšĮ „Padėk užaugti“ rūpinasi, kaip gauti lėšų neįgalių vaikų socialinės raidos ir reabilitacijos centrui „Avevitus“ išlaikyti – sumokėti patalpų nuomos mokesčius, atlyginimus čia dirbantiems specialistams. Visa veikla finansuojama iš šiai viešajai įstaigai skiriamo 2 proc. gyventojų pajamų mokesčio, projektinės veiklos ir labdaros lėšų bei pačių tėvų pinigų.

Ateina jauni specialistai

Viena iš dešimties „Avevitus“ centre dirbančių specialisčių Vilniaus universitete ergoterapeutės studijas baigusi Eglė Janulynienė pasakojo, jog prieš dvejus metus dirbti čia atėjo iš karto po studijų. Mat mokydamasi ketvirtame kurse šiame centre ji atliko praktiką. Su raidos sutrikimų turinčiais vaikais jauna moteris dirba pagal naujausias ir efektyviausias metodikas, kurių išmoko studijuodama. „Mano kabinete, kaip ir kiekviename tokiame centre, taikomas struktūruotas metodas – atėjęs vaikas gauna tris korteles: „labas“, „darbas prie stalo“ ir „viso gero“. To reikia tam, kad kiekvienas vaikas, atvestas į terapiją, žinotų, kas jo laukia. Eilės tvarka, pavyzdžiui, autizmo spektro sutrikimą turintiems vaikams yra labai svarbi. Vaikas turi žinoti, kada yra užsiėmimo pradžia, kada pabaiga, ir kas jo laukia. Dirbant su tokiais vaikais itin svarbu jų netrikdyti, prisitaikyti prie jų pasaulėjautos lavinant jų atmintį, dėmesį, suvokimą, socialinius įgūdžius“, – pasakojo centro ergoterapeutė.

„Avevitus“ įkūrėja I. Baukienė apgailestavo, kad dėl labai ribotų lėšų didesnė dalis centro įrangos pasigaminta pačių darbuotojų ir vaikų tėvų rankomis, priemonių vaikams lavinti reikėtų daugiau ir įvairesnių. Šį centrą lanko apie dvi dešimtys negalią ir raidos sutrikimų turinčių vaikų, daugiau jų tiesiog fiziškai čia netilptų.

„Kartais juokauju, jog mane ir šį centrą reikėtų klonuoti, – su šypsena prisipažino I. Baukienė. – Mes esame tas lieptelis, nutiesiantis ypatingam vaikui kelią į šviesesnę, kokybiškesnę ateitį. Dirbame visi kartu su specialistais ir šeima. Šie vaikai yra kitokie ir mes padedame jiems maksimaliai prisitaikyti prie aplinkos ir gyvenimo.“ Moters teigimu, tokie centrai turėtų būti kiekviename miesto rajone, nes jų poreikis yra didžiulis. Pirmosios „Avevitus“ centro patalpos buvo įsikūrusios sostinės Perkūnkiemyje, tačiau ši vieta buvo ne itin patogi tėvams, o už patalpų nuomą reikėjo mokėti komercinę kainą. Vėliau centras persikėlė į Tramvajų gatvę, tačiau ir ten patalpų nuoma buvo tokia brangi, kad finansinė našta atrodė nepakeliama.

„Nuo rugsėjo, padedami vaikų tėvų, organizacijos „Gelbėkit vaikus“ ir savivaldybės, radome mums palankų variantą, už patalpas iš mūsų nelupa nuomos kaip iš komercinės organizacijos. Tad dabar kvėpuojame šiek tiek lengviau, bet nežinia, kaip ilgai mums seksis“, – pragmatiškai į ateitį žvelgė veikli mama, padėjusi pakilti ant kojų gydytojų diagnozės pasmerktai savo dukrai ir daugeliui kitų pagalbos reikalingų vaikų.