Mažieji genijai: tai tik dalis tiesos apie vaikus, turinčius autizmo spektro sutrikimų
Tu­rin­tys iš­skir­ti­nių ge­bė­ji­mų, ta­len­tin­gi, la­bai pro­tin­gi, už­sisk­len­dę, abe­jin­gi so­cia­li­niams ry­šiams. Taip po­pu­lia­rio­jo­je kul­tū­ro­je ne­re­tai pri­sta­to­mi vai­kai, tu­rin­tys au­tiz­mo spek­tro su­tri­ki­mų. Spe­cia­lis­tai pa­brė­žia, kad taip pie­šia­mas vaiz­das nė­ra tei­sin­gas. 

Tam, kad žmonės su autizmo spektro sutrikimais būtų priimti visuomenėje, būtina ją šviesti apie šio sutrikimo įvairiapusiškumą ir sudėtingumą. Tuo tarpu tėvams svarbu suprasti, kad esant įtarimams, būtina kuo anksčiau nustatyti autizmo sindromą vaikui – tinkama priežiūra ir ugdymas tokiems vaikams ypač reikšmingi.

Anot mokslininkės iš Izraelio Yael Kimhi, dalyvavusios Šiaulių universitete vykusiame tarptautiniame logopedų suvažiavime ir daug metų dirbančios su specialiųjų ugdymosi poreikių turinčiais vaikais, autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų įtraukimas į bendras veiklas turi prasidėti nuo pat pirmųjų vaiko ugdymo dienų.

Vaikų, turinčių autizmo spektro sutrikimų, kasmet vis daugėja. Statistika negailestinga: prieš 20 metų šį sutrikimą turėjo 1 iš 2500 vaikų, o dabar – 1 iš 68 vaikų. Būtent todėl kalbėti apie tai, šviesti visuomenę, dalintis gerąja patirtimi yra labai svarbu.

Apie visa tai ir dar daugiau kalbėjomės su Šiaulių universitete paskaitas studentams skaičiusia mokslininke, laikinai einančia Tarptautinio Levinskio edukologijos mokslų koledžo rektorės pareigas.

– Visuomenėje egzistuoja įvairių stereotipų, mitų apie vaikus turinčius autizmo spektro sutrikimų. Kalbama, kad tokie vaikai yra labai protingi, turi išskirtinių gebėjimų. Kaip jūs apibūdintumėte, kokie tai vaikai?

– Pastaruoju metu keitėsi autizmo samprata. Viena vertus, tokie vaikai gali pasižymėti labai aukštais kognityviniais gebėjimais, kita vertus, jie gali pasižymėti labai menkais socialiniais gebėjimais, prastu supratimu apie savo funkcinius gebėjimus. Be abejo, tokie vaikai gali pasižymėti ir ypač žemais intelektualiniais gebėjimas.

Vaikai su autizmo sindromu – tai vaikai, turintys socialinių ir komunikavimo sutrikimų, taip pat turintys elgesio sutrikimų: jie gali būti mėgdžiojantys aplinkinius, kategoriški, griežti, sunkiai priimantys pokyčius, nukrypimus nuo rutinos. Visai tai yra apibrėžimas, tačiau vis dėlto tai nepaaiškina, kokie yra tie vaikai iš tikrųjų ir kaip su jais dirbti.

Sutinku, kad dažniausiai visuomenėje kalbama apie tai, kad vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimų, yra mažieji genijai, kad jie yra labai protingi, tačiau tai tik dalis tiesos, kurią visuomenė gauna iš žiniasklaidos ir populiariosios kultūros. Iš tiesų, svarbiausias dalykas yra gebėjimas, žinojimas kaip su autizmo spektro sutrikimą turinčiu vaiku elgtis. Nesvarbu, ar jis yra išskirtinai gabus, ar turi daugiau sutrikimų – svarbu, kaip visuomenė priima šį vaiką.

– Kaip su vaiku, turinčiu autizmo sindromą, turėtų elgtis visuomenė, bendruomenė, klasė?

– Visų pirma turime suvokti, kas yra autizmas. Žiniasklaida, mokslas, o ir patys tėvai pasistengia, kad žinių apie autizmą būtų kuo išsamesnių. Tai labai svarbu, kadangi daugybė vaikų gali patekti į autizmo apibrėžimo lauką. Vaikai, turintys sunkių intelektualinių, komunikavimo sutrikimų, dažnai ugdomi specialiojo ugdymo mokyklose, kur tikėtina, kad personalas žino, kaip su tokiu vaiku dirbti. Jei toks vaikas ugdomas įprastoje mokykloje, mokytojams ir aplinkiniams dėl žinių trūkumo gali kilti problemų suprantant, ar vaikas iš tiesų protingas, ar tik apsimeta, ar jo elgesys tyčinis, ar vis dėlto tai sutrikimas.

Mano manymu, kuo daugiau žinių turime apie autizmo sindromą ir apie tai, kad jo požymiai yra labai įvairūs, tuo lengviau tiek vaikams, tiek patiems suaugusiems bendrauti, dirbti ir priimti į visuomenę autizmo sindromą turintį vaiką. Čia labai svarbus žiniasklaidos vaidmuo, kurios pagalba visuomenė gauna daugiau informacijos apie autizmą, iššūkius, parodant šį sutrikimą iš visų pusių, ir komunikuojant, kad tokie žmonės taip pat yra visuomenės dalis.

Tiesa, labai svarbu kuo anksčiau nustatyti autizmo sindromą vaikui ir atlikti tinkamas intervencijas, tačiau paprastai visuomenė dar nepakankamai suvokia šio dalyko reikšmę. Dažnai tėvai nusprendžia, kad vaikui viskas gerai, jis išaugs, susitvarkys. Deja, reikia suprasti, kad sutrikimo nustatymas kuo anksčiau, ieškojimas pagalbos bei tinkama priežiūra ir ugdymas yra svarbiausi dalykai.

– Kas turi padėti visuomenei sužinoti, suprasti apie problemą, kad būtų galima tinkamai į ją reaguoti? Iš kur turėtų ateiti tikroji informacija, kai dabar dažniausiai viešojoje erdvėje autizmas piešiamas gana romantizuotai, sudarant įspūdį, kad žmonės, turintys autizmo spektro sutrikimų, yra vien genijai?

– Šiuo metu yra išleistos kelios tikrai geros knygos, aprašančios autizmo sindromą turinčius vaikus. Vienos iš knygų autorius pats yra autizmu sergančio vaiko tėtis, kuris nuostabiai aprašė kasdienį gyvenimą, paminėdamas visus vaiko rėkimus, klyksmus įvairiose vietose, daiktų mėtymus… Mes turime parodyti abi tokio gyvenimo puses, atskleidžiant jo įvairiapusiškumą, sudėtingumą. Tai yra puiki priemonė šviesti visuomenę. Tokios problemos sprendimo būdo galimybę matyčiau šalies švietimo sistemoje.

Pavyzdžiui, Lietuvoje daug specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų ugdomi bendrojo ugdymo sistemoje kartu su bendraramžiais, tačiau reikia užtikrinti, kad ne tik genijai, bet ir gilių problemų turintys vaikai turėtų tokias pačias galimybes mokytis. Tokioje sistemoje vaikai kartu ugdomi nuo pat pirmųjų vaiko dienų.

Mokytojai pripranta sutrikimų turinčius vaikus laikyti lygiais su kitais, o įprastai ugdomi vaikai mato mokytojų elgesį, nebemato, kad kažkuris vaikas yra kitoks, ir nepatiria sunkumų priimant turinčius specialiųjų ugdymosi poreikių. Yra atlikta daugybė mokslinių tyrimų, kurių rezultatai rodo, kad maži vaikai neskirsto aplinkinių pagal kokius nors sutrikimus, skirtingumus – jie mato vaikus, kurie yra lygūs.

– Kokių kompetencijų turi turėti šiuolaikinis pedagogas, dirbantis su specialių ugdymosi poreikių turinčiais vaikais inkliuzinėje klasėje?

– Kai kalbame apie pedagogų profesinę kvalifikaciją ir kompetencijas įprastinėje mokykloje, reikėtų atskirti du jų formavimosi etapus: kompetencijos, įgytos iki pradedant dirbti mokytoju ir tos, kurios yra įgytos jau dirbant. Iki tol, kol pradedama dirbti mokytoju, yra labai svarbu turėti žinių apie įvairias negalias, sutrikimus, kaip vesti pamokas, kurių metu bus lavinami vaikų gebėjimai, priimti įvairovę, spręsti problemas, turėti pačių bendriausių specialiosios pedagogikos žinių.

Šiuo metu yra vartojama sąvoka „universalus dizainas“, kuri kalba ne apie specialiuosius poreikius, o tiesiog poreikius. Pavyzdžiui, įprastoje klasėje yra ne tik autizmu sindromą ar kitokių sutrikimų turinčių vaikų, bet ir tokių, kurie išgyvena įvairiais emocines problemas, pvz., tėvų skyrybas, yra susierzinę, nes alkani, kadangi gyvena sunkiai besiverčiančioje šeimoje. Egzistuoja daugybė problemų, kurias įmanoma pakeisti.

Universalaus dizaino atveju mes kalbame apie tai, kad mokytojas visų pirma žvelgia į mokinius klasėje kaip į visumą, o tik paskui į kiekvieną vaiką individualiai. Pagalba, dėmesys, kurį suteiks mokytojas vienam vaikui, taip pat padės spręsti ir kito vaiko problemas. Pavyzdžiui, ne tik autizmo sindromą turinčiam vaikui naudinga, kai jo darbotvarkė yra pateikta vizualiai, visiems kitiems mokiniams taip pat bus naudinga, nes jie matys ką kuriuo metu jie veiks.

Grįžtant prie pedagogų kompetencijų, prieš tampant mokytoju, svarbu suprasti universalaus dizaino principą, priimant mokinių klasę kaip visumą ir tuo pačiu būnant atsakingu už visus vaikus. Tuo tarpu tapus mokytoju, svarbu mokytis dirbti su kiekvienu vaiku taikant atskiras metodikas, strategijas. Kita vertus, mes kalbame apie komandinį darbą.

Mokykloje dirba pedagogai, padėjėjai, specialiojo ugdymo specialistai, logopedai. Pedagogas turi mokėti dirbti komandoje: turėtų imtis iniciatyvos ir prašyti pagalbos specialiojo ugdymo specialisto, logopedo ar kito kolegos, kad jis pakonsultuotų, kaip elgtis vienokioje ar kitokioje situacijoje.

– Koks yra švietimo sistemos ir pačios šeimos vaidmuo ugdant autizmo sindromą turintį vaiką?

– Galiu pasakyti tik tiek, kad nesant bendradarbiavimo nebus pažangos. Daugeliu atveju pokyčius atneša patys tėvai, kadangi jie nebijo, drąsiai reikalauja to, ko reikia vaikui, ir nepasiduoda. Ypač daug pasiekiama, kai tėvai susivienija – jų balsas tampa stiprus. Labai svarbu yra leisti tėvams išsakyti, ko jiems reikia, ir tai išgirsti.

Mes taip pat kalbame apie komandą žmonių, kurie dirba su vaiku, o tėvai yra tos komandos dalis, todėl, jeigu girdėsime tik ugdymo specialistų, profesionalų nuomones, ignoruodami tėvų nuomonę, nepasieksime nieko. Tai būtų didžiulė klaida, kadangi ugdymo procese dalyvauja ir tėvai, todėl problemų sprendime turėtų būti ne mažiau kaip dvi nuomonės: tėvų, specialistų ir kitų.

– Kaip manote, ar teisinga, kad tam, kad visuomenė bei valdžios atstovai išgirstų specialiųjų ugdymosi poreikių turinčių vaikų tėvus, jiems reikia garsiai apie tai kalbėti? Kaip tai vyksta kitose šalyse? Ar vis dėlto tai yra pačių tėvų problema?

– Negaliu pasakyti, ar tai gerai, ar blogai, tačiau tai laipsniškai kartojasi. Skirtingų šalių tėvų organizacijos dirba tarpusavyje, mokosi vieni iš kitų tam, kad galėtų suteikti viską, ko jų vaikams reikia. Visų pirma, vaikas priklauso tėvams, todėl tėvai už jį kovos ir niekas to neuždraus. Paprastai švietimo sistema yra finansuojama valstybiniu lygiu ir nesu girdėjusi nei vieno atvejo, kad vyriausybė tiesiog duotų tokį finansavimą ir nekontroliuotų jo panaudojimo.

Viską lemia prioritetų nustatymas, tačiau, deja, specialiųjų ugdymosi poreikių turintys vaikai nėra dauguma, todėl ir nebus pirmasis prioritetas. Tokia yra realybė ir daug lengviau yra atnešti pokyčius ne iš vyriausybės pusės, o iš išorės, todėl būtent tėvai ir atneša didžiąsias permainas. Galima pasidžiaugti tuo, kad autizmo sindromą turinčių vaikų tėvų organizacijos kelia triukšmą ne tik nacionaliniu, bet ir tarptautiniu mastu, bendradarbiaudami su kitų šalių tėvų organizacijomis, atnešdami pasaulinius pokyčius.

– Baigdami grįžkime prie pačių autizmo spektro sutrikimų turinčių vaikų. Kokios jie yra asmenybės? Teigiama, kad rašytojas A. de Saint-Exupéry vieną garsiausių savo kūrinių „Mažasis princas“ parašė įkvėptas būtent autizmą turinčio vaiko.

– Išties, autizmo sindromą turintys žmonės gali įkvėpti kitus įvairiems darbams, kūriniams. Ir tai yra nuostabu! Kalbama, kad kompozitorius W. A. Mocartas ir mokslininkas A. Einšteinas taip pat turėjo autizmo sindromą. Jie yra pavyzdžiai labai sėkmingų žmonių.

Tačiau yra ir kita pusė. Kartą viena mama man pasakė, kad jos sūnus nėra nei Einšteinas, nei Mocartas ir jais niekada nebus – jis yra tik vaikas, kuriuo aš turiu rūpintis, su juo nepaliaujamai dirbti, ir jam gyvenime pasiseks. Jeigu autizmu sergantis vaikas turi išskirtinių gabumų, tai yra puiku, o jeigu neturi? Visuomenei svarbu suvokti, kad vis tiek būtina ugdyti kitokį vaiką, su juo nuolat dirbti ir leisti jam būti pilnaverčiu piliečiu, visuomenės dalimi, tačiau ugdymas turi būti tinkamas.

Dažnai girdžiu, kad šeimos apsisprendžia neiti į parduotuves, restoranus su savo vaikais, kurie turi autizmo sindromą, vien dėl to, kad bijoma, jog vaikui pradėjus neįprastai elgtis, tėvai bus apkaltinti vaiko neauklėjimu. Tėvams, kurie turi specialiųjų ugdymosi poreikių turinčius vaikus, yra be galo sunku, tuo tarpu visuomenė gali replikuoti, kad jie yra blogi tėvai, nes neauklėja vaikų, ir tai yra mažų mažiausiai nesąžininga tų tėvų atžvilgiu.

Visuomenė turėtų būti tolerantiškesnė, priimti ir bandyti padėti arba bent jau netrukdyti tokioms šeimoms turėti savo privačią erdvę kad ir restorane. Tai, žinoma, yra nelengva, tačiau reikia suprasti, kad specialių ugdymosi poreikių turintys žmonės turi turėti erdvės, todėl šviesti visuomenę yra ypač svarbu.