Esu onkologinis pacientas. Gyvenu ir ketinu toliau gyventi
Li­gą įvei­kę on­ko­lo­gi­niai pa­cien­tai sa­ko be­si­jau­čian­tys dis­kri­mi­nuo­ja­mi. Jie tei­gia no­rin­tys kur­ti gy­ve­ni­mą Lie­tu­vo­je ir pri­si­dė­ti prie bend­ros ša­lies ge­ro­vės. Ir ti­krai ne­sie­kia tap­ti „pa­šal­pi­niais“. Šian­dien gat­vė­mis vaikš­to 100 tūkst. žmo­nių, ku­riems bu­vo diag­no­zuo­tas vė­žys, ku­rie no­rė­tų įsi­vai­kin­ti, dirb­ti, gy­ven­ti. Ta­čiau įvei­kus li­gą dau­ge­liu at­ve­ju jiems to­kie ke­liai už­ve­ria­mi, nes vis dar va­do­vau­ja­mės tris­de­šim­ties me­tų se­nu­mo ži­nio­mis apie on­ko­lo­gi­nius su­sir­gi­mus.

100 tūkst. žmonių

Justina Gustė (29m.) prieš mažiau nei metus sužinojusi, kad serga skydliaukės vėžiu neslepia, jog susigyventi su žinia prireikė kelių savaičių. „Verkiau, nes maniau, kad sūnus liks našlaitis. Bet gydytojai sakė – gyvensi. Minčių kilo visokių, tačiau šiandien esu sveika“, – pasakoja Justina. Vis dėlto gyvybės ar kritinių ligų draudimas tokiems žmonės, kaip sako Justina, šiandien nesiūlomas. Suprask, ilgai jie negyvens, tad kaip ir nėra prasmės. Arba įmokos būtų labai didelės. Justina teigia, jog sutiktų jas mokėti, deja, nėra kas tokį draudimą jai siūlo.

„Kai paskambina draudimo agentas, pasakau: sutaupysiu jums laiko – sirgau vėžiu. Po šių žodžių – nejauki pauzė, po to seka apgailestavimas, kad neturi ką man pasiūlyti“, – pasakoja Justina Gustė.

Tiesa, pasitaiko tokių, kurie situacija pasinaudoja agituodami rinktis draudimą sūnui, nes ji juk trisdešimt metų negyvens... Gydytojai, gydę Justiną, nustebtų, iš kur draudikai žino daugiau. „Anksčiau pykau. Dabar jau nebe. Tokios situacijos ar pasakymai, kiek gyvensi, tik parodo, kad onkologinės ligos šalyje yra stigma“, – sako Justina.

Iš verslo pusės, atrodytų, viskas gana logiška, tiesa, jei kalbėtume apie 1980 metus, kuomet diagnozė „vėžys“ dažnu atveju buvo mirties nuosprendis. Šiandien medikai sako, kad tai – lėtinė liga, o daugelį vėžių, kurių yra per 200 rūšių, galima išgydyti. Tarp jų ir skydliaukės vėžį.

Statistiškai Lietuvoje kas trečia moteris ir kas antras vyras artimoje aplinkoje susiduria su onkologinės ligos diagnoze. Kasmet Lietuvoje jomis suserga 18 tūkst. žmonių. Kasdien gatvėse, parduotuvėse, parodose, koncertuose lankosi ir su šia diagnoze gyvena 100 tūkst. žmonių.

Papildomų investicijų nereikia

Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas, kuriam kraujo vėžys diagnozuotas prieš dvylika metų, šiandien tikrai nepanašus į ligonį. Pasak jo, vis dėlto, nepaisant aiškinimų, jog vėžys nėra nuosprendis, ši liga vis dar išlieka stigma. Apmaudu, kad didžiausią diskriminaciją patiria jauni pacientai, norintys įveikti ligą ir kuo greičiau grįžti į darbą, kurti šeimą ir paprasčiausiai mėgautis gyvenimu.

„Prieš savaitę atlikome apklausą. Surinkome per tūkstantį pacientų atsakymų. Didžioji dalis jų pasakė: jaučiuosi diskriminuojamas, jaučiu, kad valstybė į mane žiūri daugiau neigiamai nei teigiamai, aplinkiniai žiūri daugiau neigiamai nei teigiamai. Daug metų mes kalbėjome, kad nėra gėda pasakyti, jog sergi šia liga. Iš to tūkstančio žmonių, kurie atsiliepė, išgirdome daug skirtingų istorijų, tačiau tik du sutiko apie tai kalbėti viešai. Didžioji dalis sako: artimieji žino, bet nenoriu, kad žinotų darbo aplinka. Yra ir nemažai istorijų, kuomet susirgę žmonės buvo atleisti. Tik vienetams darbdaviai sukūrė sąlygas dirbti iš namų, kilti karjeros laiptais“, – sakė POLA prezidentas Šarūnas Narbutas.

Kai kurios savivaldybės onkologine liga sergantiems žmonėms neduoda vienkartinės socialinės išmokos arba sudaro kliūčių ją gauti.

Pasak asociacijos prezidento, minint Pasaulinę kovos su vėžiu dieną išsakytos trys dažniausiai pasitaikančios diskriminacijos formos: diskriminacijos darbe, šeimos sukūrimo ir draudimo kompanijų. Tačiau yra ir kur kas smulkesnių klausimų, kuriuos būtina spręsti. „Šiuo metu galiojančiais teisės aktais uždrausta diskriminuoti dėl negalios ar sveikatos būklės, tačiau tai vis tiek vyksta“, – sako Š.Narbutas.

Diskriminacijos dėl onkologinės ligos tema aktuali ne tik Lietuvoje, bet ir Europoje. Praėjusių metų spalį ji pasiekė ir Europos Parlamentą, kuriame buvo pristatyta tarptautinės organizacijos „Youth Cancer Europe“ parengta Baltoji knyga.

Ligos skirtingos

Lietuvos gyvybės draudimo įmonių asociacijos prezidentas Artūras Bakšinskas patikina, kad persirgęs kokia nors liga žmogus automatiškai nepriskiriamas padidėjusios rizikos grupei ar nėra draudžiamas. Kiekvienas atvejis vertinamas individualiai. „Jei žmogus, pavyzdžiui, yra persirgęs onkologine liga, vertinamos gydytojų išvados, terminas, kiek praėjo laiko nuo ligos pradžios. Jei žmogus yra padidėjusios rizikos grupėje, jam apdrausti gali būti taikomas didesnis tarifas. Jei žmogus dar gydomas, draudimo terminas atidedamas. Asmuo prieš apdraudžiant pildo specialų klausimyną, svarbu, kad jis tai darytų sąžiningai, nes vertinama rizika“, – sako A.Bakšinskas.

Tiesa, į klausimą, ar padidėjusios rizikos grupei priskiriami pacientai sergantys, pavyzdžiui, lėtinėmis širdies ir kraujagyslių ligomis arba diabetu (ligomis, kaip sakoma, visam gyvenimui), asociacijos vadovas atsakyti negalėjo. „Supraskite, kad liga lygai nelygi. Viena yra vėžys ir visai kita, jei žmogus perserga infarktu ar insultu. Jų ir ligos, ir rizika skirtinga. Todėl skirstyti pagal ligas čia negalima“, – sako A.Bakšinskas.

Niekas nesiginčija, kad ligos skirtingos ir joms taikomas gydymas taip pat. Bet man turbūt baisiau būtų išgirsti diagnozę diabetas nei vėžys. Kodėl? Susirgus vėžiu viltis pasveikti yra. O išgirdus diagnozę „diabetas“ gali tik sutelkęs visą užsispyrimą kontroliuoti ligą, kad išvengtum tokių komplikacijų kaip inkstų nepakankamumas, apakimas, galūnių amputacija ar tas pats vėžys.

Trys klausimai

Nacionalinio vėžio instituto vadovo prof. dr. (HP) Felikso Jankevičiaus klausiame ar gali žmogus susirgęs onkologinę liga visiškai pasveikti? O gal jis serga visą gyvenimą?

– Žmogus, susirgęs onkologine liga, gali visiškai pasveikti?

– Žinoma, kad gali. Yra tokios vėžio lokalizacijos, kurios vadinamos highly curable disease (labiausiai išgydomos ligos – red. past.) Pavyzdžiui, sėklidės vėžys, kuris priklauso pagydomų vėžių grupei. Pagal pasaulio rodiklius visiškas pasveikimas siekia daugiau kaip devyniasdešimt procentų. Tiesa, Lietuvoje šis rodiklis, kaip bebūtų gaila, mažesnis. Bet jis turi būti pagydomas. Nuo ko tai priklauso? Žinoma, nuo gydymo galimybių, šalies ekonominio pajėgumo. Taip pat – nuo visuomenės edukacijos, prevencinių programų žinojimo, ankstyvos diagnostikos.

– Vis dėlto sergančiųjų skaičius, nepaisant visos pažangos, auga?

– Pasaulyje vis daugiau žmonių serga vėžiu. Taip yra todėl, kad visuomenė sensta, o vėžys dažniausiai yra vyresnių žmonių liga. Bet šiuolaikinių inovatyvių technologijų dėka, ligą galima nustatyti anksti ir ją išgydyti. Lietuvoje veikia keturios profilaktinės ankstyvos vėžio patikros programos, kurioms skiriamos milžiniškos lėšos, tačiau vis tiek apie trečdaliui naujai susirgusių žmonių vėžys nustatomas per vėlai, nes apie pusė žmonių neateina pasitikrinti.

– Akcentuojate prevenciją, gyvenimo būdą, kas yra aktualu ir tokioms ligoms kaip širdies ir kraujagyslių, diabetas. Galima sakyti, kad pacientai, sergantys šiomis ligomis, iš principo niekuo nesiskiria nuo onkologinių?

– Taip, nes rizikos veiksniai panašūs ir netgi vienodi. Kalbame apie rūkymo žalą, nesaikingą alkoholio vartojimą, nesveiką mitybą, fizinio aktyvumo stoką. Todėl ir sakau – svarbiausia edukacija. Šiuo atveju gydytojai kartu su media turi nuo ryto iki vakaro „kalti“ visuomenei net ir banalias tiesas, kurios, atrodo, jau įstrigusios tarp dantų. Man kartais žmona sako: kiek gi tu gali tą patį per tą patį kalbėti. Neketinu sustoti! Šalyse, kur tai daroma be sustojimo, rodikliai visai kitokie. Šią abėcėlę prancūzas, amerikietis ar anglas žino atmintinai, tose šalyse intensyvi edukacija prasideda dar mokykloje.