Parkinsono liga gyvenimą pavertė sulėtintu kinu
Li­gos su­ra­kin­tas, lyg su­lė­tin­ta­me fil­me pri­vers­tas gy­ven­ti Rim­tau­tas Gend­vi­las (55 m.) ne­sle­pia ap­mau­do dėl skau­di­nan­čių ap­lin­ki­nių reak­ci­jų: „No­ri­si, kad į ta­ve ne­žiū­rė­tų lyg į pi­jo­ką ar smerk­tų, pik­tin­tų­si, jei prie ka­sos pa­by­ra pi­ni­gai ar dar kas ne­sklan­daus nu­tin­ka.“

Diagnozę „išskaitė“ laikraštyje

Pasakodamas apie ligos pradžią Rimtautas grįžta į 2010-uosius. Tada be kitų veiklų vyras dirbo vairuotoju. „Pradėjau kaip reikia nebevaldyti kairės rankos. Jei reikėdavo ką nors remontuoti, pasiimti varžtą, to padaryti negalėjau. Galvojau, gal kokį nervą užspaudė...“ – prisiminė jis. Vis dėlto patekęs į gydytojų rankas Rimtautas išgirdo daug niūresnę diagnozę.

„Toks sutapimas, kad atlikęs reikiamus tyrimus laukiau prie neurologo kabineto ir varčiau laikraštį, kur buvo parašyta ir apie Parkinsono ligą. Skaičiau ir stebėjausi, kad visi simptomai atitinka. Ir nors atėjęs į kabinetą gydytojui iškart pasakiau „man – Parkinsonas“, šis tik nusijuokęs, kad tikrai negali būti“, – pasakojo vyras.

Negana to, vyras „išskaitė“, kad pirmieji ženklai, galėję įspėti apie ligą, jį aplankę dar vaikystėje. „Kai fizinio lavinimo pamokose reikėdavo bėgti šimtą metrų, man neretai surakindavo kojas, atrodydavo, kad jei bėgtum per jėgą, išgriūtum. Vėliau aišku, kažkaip įsivažiuodavai. Nors ir lydėdavo sunkumas, nuovargis, nė į galvą nebūtų atėję, kad yra kas nors rimčiau“, – kalbėjo Rimtautas.

Apsunkina kiekvieną judesį

Kol buvo atlikti reikiami tyrimai ir nustatyta vyro įtarimus patvirtinusi diagnozė, praėjo dveji metai. Nors paskirtas gydymas, su Parkinsono liga reikia išmokti sugyventi, sako Rimtautas. „Bet mes šiek tiek pasistumdome, – šypteli pašnekovas. – Viskas sergant Parkinsono liga vyksta kaip sulėtintame kine – negali daryti staigių judesių, sunku apsirengti, velkantis drabužį užstringa rankos, tada turi pašokinėti, pasijudinti, kad pavyktų užbaigti veiksmą. Tačiau stengtis kuo daugiau judėti būtina. Aišku, esi pririštas prie vaistų, tačiau kuo daugiau vaikštai, tuo geriau.“

Nors su kuo nors dirbti kartu vyrui sudėtinga, kad ir kelis kartus lėčiau, vienas pats gali palengva darbą atlikti. „Nors pats viską atlieku daug lėčiau, nei norėtųsi, kai turiu motyvacijos ką nors padaryti, nustebinti ar padėti, atsiranda jėgų, viskas pavyksta greičiau. Kitą kartą, kad būni ir užsidegęs, vos pradėjęs netenki jėgų. Tuomet geriausias vaistas – neilgas pogulis. Atsikėlęs jautiesi kaip kitas žmogus. Sergant šia liga kiekvienas ieško tinkamo recepto, kaip sau padėti“, – pasakojo pašnekovas.

Palaikė pijoku

Nepaisant sunkumų Rimvydas nesėdi užsidaręs tarp keturių sienų – prisigalvoja įvairiausios veiklos: priklauso Šiaulių savivaldybės neįgaliųjų draugijos Meškuičių padaliniui, Šiaulių Parkinsono draugijai, mėgsta fotografuoti, filmuoti. „Gyvename šalia Naisių, tad veiklos užtenka – festivalių, švenčių organizavimai. Tik suspėk visur dalyvauti“, – pasakoja vyras.

Nors daugelis sergančiųjų šia liga linkę tai slėpti, Rimtautas sako norintis atvirai apie tai kalbėti. Anot jo, dar daug reikia padaryti, kad pasikeistų visuomenės požiūris. „Kai dirbau (kol dar galėjau tai daryti) degalinėje operatoriumi, norėjosi vos ne kiekvienam priėjus sakyti, kad sergu, mat lydėdavo šypsniai, visi, susidūrę su manimi, galvodavo, kad esu įkalęs. Ko norėti – atrodžiau lyg apspangęs, greitai einant pro kokį kampą, į jį galėdavai atsitrenkti arba kojos už plytelių užkliūdavo. Net buvo atvykusi policija, gavusi pranešimą neva operatorius girtas vidury dienos... – pasakojo jis. – Mano manymu, reiktų, kad sergantieji Parkinsono liga nešiotų specialų ženkliuką, jog atpažintų tokį žmogų, nežiūrėtų smerkiamai ar nesipiktintų, jei prie kasos pabyra pinigai ar dar kas netikėto nutinka. Nesinorėtų, kad į tave žiūrėtų kaip į kokį pijoką.“

Interviu

VUL Santaros klinikų Parkinsono ligos, distonijų ir kitų judėjimo sutrikimų centro vadovė medicinos mokslų daktarė neurologė Rūta Kaladytė-Lokominienė:

– Kas labiau rizikuoja susirgti Parkinsono liga?

– Šiandien gana gerai žinome, kaip formuojasi Parkinsono liga: nervų sistemos ląstelėse susidaro nenormalus baltymas, kuris po truputį išplinta visoje nervų sistemoje ir sukelia nervinių ląstelių veiklos sulėtėjimą, jų žūtį ir klinikinius simptomus. Tačiau kokie veiksniai susiję su baltymo pasikeitimais, vis dar iki galo nežinome. Yra nemažai genetinių veiksnių, sąlygojančių ligos procesą. Reikšmės turi ir aplinkos veiksniai: įvairių cheminių medžiagų, herbicidų, pesticidų naudojimas, halogenai, sunkieji metalai. Pastaraisiais metais nemažas vaidmuo patologiniame procese priskiriamas ir žarnyno mikrobiotos pakitimams. Vidutinis visų asmenų amžius, kada susergama dažniausiai, siekia 52–55 metus. Tačiau ligą tenka diagnozuoti ir 30–40 metų asmenims bei dar jaunesniems. Pasitaiko, suserga net vaikai. Yra pasaulyje atvejų, kai susirgus kūdikiui liga diagnozuojama jo dar negimusiam broliukui ir jis pradedamas gydyti dar motinos įsčiose.

– Kokie požymiai gali išduoti ligą?

– Liga formuojasi dešimtimis metų ir ankstyviausi simptomai yra ne tie, kurie plačiausiai žinomi – drebėjimas ramybės metu, judesių sulėtėjimas, raumenų sukaustymas, smulkiosios motorikos sutrikimai, sunkumas keičiant padėtį iš gulimos į sėdimą ir atvirkščiai. Šie simptomai paprastai per keletą mėnesių (sveikatai abejingus – per keletą metų) atveda pas gydytoją. Apie Parkinsono ligą gali įspėti vidurių užkietėjimas, skrandžio išsituštinimo sulėtėjimas, uoslės susilpnėjimas, skonio pasikeitimai, miego sutrikimai, ypač naktiniai epizodai, kai žmonės aktyviai dalyvauja sapnuose (kaip nors veikia ar kalba), nuotaikos sutrikimai, nepagrįstas nerimas. Taip pat gali pablogėti dėmesys, sutrikti lytinė funkcija, atsirasti šlapinimosi sutrikimai. Tai gali trukti 5–10, net 15 metų iki tol, kol atsiranda specifinių judėjimo sutrikimų. Visi šie simptomai gali būti apgaulingi, tad svarbus yra jų kompleksas. Šiandien yra kuriami ankstyvesnės diagnostikos modeliai, kad pacientą, kuris kreipiasi dėl susilpnėjusios uoslės, galėtume kuo tiksliau ištirti ir diferencijuoti.

– Parkinsono liga – vis dar nuosprendis visam gyvenimui?

– Išgydyti šios ligos ir sustabdyti jos progreso vis dar negalime, nors klinikiniai tyrimai aktyviai vyksta – tiriamos vakcinos nuo nenormalaus baltymo, genų inžinerijos būdu sukurti preparatai, kurie galėtų sustabdyti ligos formavimąsi dar nepasireiškus klinikiniams simptomams. Šiandien turime vaistų, kurie gali šiek tiek pakeisti ligos eigą, atitolinti komplikacijas. Taigi diagnozuoti ir pradėti gydymą reiktų kuo anksčiau. Labai svarbus yra ir nemedikamentinis, ypač reabilitacinis, gydymas – judesio terapija, taip pat svarbus psichologinis nusiteikimas, bendradarbiavimas su gydytoju, vaistų režimo laikymasis. Puikiai tiek fizinę, tiek psichologinę būseną veikia šokis. Svarbus yra ir socialinis įsitraukimas, kad sergantieji nesijaustų visuomenės atstumtaisiais. Neatsitiktinai šių metų Parkinsono ligos dienos šūkis – siekis kuo geriau informuoti visuomenę apie ligą: kad pamačius ties pėsčiųjų perėja ar parduotuvės slenksčiu sustingusį žmogų, būtų žinoma, kaip jam padėti – pasiteiravus, ar asmuo neprieštarauja, padėti pereiti. Vien kito žmogaus prisilietimas jau išjudins dėl Parkinsono ligos sustingusį asmenį.

Ligos simptomus suvaldo ant parketo

„Kaip aš pašoksiu, jei negaliu paeiti“ – tokį klaidingą sergančiųjų Parkinsono liga nusistatymą laužo jau antrus metus Vilniuje organizuojamos argentinietiškojo tango pamokos. „Paradoksalu, tačiau tas, kuris sunkiai paeina, gali visai neblogai šokti“, – pabrėžia kineziterapeutė, šokių mokytoja Lina Pavalkytė.

Specialistės tvirtinimu, susidomėjimas šokiais nuo pradžių buvo gana nemažas, mat tai Lietuvoje buvo gana nauja. „Šį sezoną susiformavo stabili 8–10 žmonių grupė, kiti prisijungia, kai leidžia sveikata. Šoka ir poros, kuriose vienas yra sergantis, o kitas sveikas, turėjome vyrą, kurį palydėdavo iš kartu šokdavo dukra. Kartais prisijungia ir ateina padėti kiti žmonės, kuriems tai įdomu, – pasakojo L.Pavalkytė. – Šį projektą pradėjome 2017-ųjų rudenį kaip bandomąjį projektą.

Rašiau baigiamąjį darbą apie šokį kaip terapijos formą, tyriau, kaip jis gali būti pritaikomas žmonėms su specialiais poreikiais ir kokį turėti poveikį. Teko skaityti bent porą studijų, kuriose moksliškai grindžiama, kad būtent argentinietiškojo tango poveikis neurodegeneracinėmis ligomis sergantiesiems yra didesnis nei kitų šokių.“

Šokis padeda ne tik išjudėti ir atitolinti ligos komplikacijas, bet veikia nuotaiką ir bendrą savijautą. Sergant Parkinsono liga sunku tiek psichologiškai, tiek fiziškai – žmogus po truputį praranda gebėjimą valdyti savo kūną, o muzika, ką rodo ir moksliniai tyrimai, geba apeiti pažeistus judesio valdymo kelius ir atkurti judesį.

Tano pamokos vedamos pagal JAV sukurtą „Dance for PD“ sistemą, kurioje liga nėra akcentuojama, tačiau žmogus mokosi, dalyvauja ir jaučiasi tikras šokėjas. Užsiėmimai vyksta Mokytojų namų mažojoje salėje.